Tulisan ini, akan fokus pada penyakit LUPUS Eritomatosis Sistemik (LES). Kebetulan, aku hadir di acara Hari Lupus Sedunia yang jatuh pada tanggal 8 Mei kemarin. Pada hari itu, Kementerian Kesehatan RI mencanangkan sebuah program yang dikenal dengan SALURI, yaitu Periksa Lupus Sendiri.
para blogger yang datang di acara SALURI Kementerian Kesehatan RI |
serius memperhatikan pemaparan |
Kalian tahu tidak, bahwa Selena Gomez sampai harus mengalami transplantasi ginjal karena penyakit LUPUS-nya? Mungkin itu sebabnya sudah lama banget kan ya kita nggak pernah dengar kabar dari Selena Gomez.
Dalam hal ini, Selena Gomez mengatakan bahwa dia menderita penyakit LUPUS sejak 2015 (sudah putus sih waktu itu sama Justine Bieber... hehehe, nggak ada hubungannya. Lanjut ah). Iya. Penyakit LUPUS memang tidak kenal kedudukan atau kecantikan atau ketenaran seseorang. Dia bisa hinggap pada siapa saja. Dan bahkan, tidak disadari oleh mereka yang memiliki LUPUS. Jadi, baru ketahuan setelah terkena penyakit.
Tapi di Indonesia juga ada seorang perempuan hebat yang meski seorang ODAPUS (Orang dengan LUPUS) tapi kiprahnya dan kegiatannya seabreg-abreg. Idenya untuk memberi manfaat pada orang lain patut diacungi jempol
Perempuan hebat. Itu aja sih komenku liat mbak Tiara, krn meski odapus tapi dia tetap aktif mensosialisasikan agar aware dan paham akan lupus @P2PTMKemenkesRI #LupusTanpaBatasan#saluri #harilupussedunia2018 pic.twitter.com/RUvQHKtBFr— ade anita (@adeanita4) May 8, 2018
Dulu Tiara Savitri seorang yg amat aktif sebelum terkena lupus @P2PTMKemenkesRI #LupusTanpaBatasan#saluri #harilupussedunia2018 pic.twitter.com/CEBv0tRAmf— ade anita (@adeanita4) May 8, 2018
Awalnya mbak Tiara sempat dirawat selama 8 bulan di RSCM hingga ortunya curiga kenapa yg diobati hanya gejala dan ga sembuh2 hingga akhirnya dr kulit mulai curiga itu adl lupus @P2PTMKemenkesRI #LupusTanpaBatasan#saluri #harilupussedunia2018 pic.twitter.com/ubDbO8FX3l— ade anita (@adeanita4) May 8, 2018
Hmm... jadi, penyakit LUPUS itu apa?
Apa itu Penyakit LUPUS?
Sistem kekebalan tubuh manusia berfungsi untuk melindungi tubuh dari sumber infeksi (misalnya, bakteri, atau virus) yang masuk. Itulah tujuan tubuh memproduksi antibodi. Tetapi sistem kekebalan tubuh penderita lupus eritematosus sistemik (LES) akan berbalik menyerang sel, jaringan, dan organ tubuh yang sehat.
Sistem kekebalan tubuh pada penyakit ini akan mengalami kehilangan kemampuan untuk melihat perbedaan antara substansi asing dengan sel dan jaringan tubuh sendiri. Pada penyakiti LES terjadi produksi antibodi yang berlebihan namun tidak menyerang kuman atau antigen tetapi menyerang sistem kekebalan sel dan jaringan tubuh sendiri. Antibodi seperti ini disebut "auto-antibodi" yang bereaksi dengan antigen "sendiri" membentuk kompleks imun. Kompleks imun yang terdapat dalam jaringan akan mengakibatkan terjadinya peradangan dan kerusakan pada jaringan.
Manifestasi Penyakit LES sangat luas, meliputi keterlibatan kulit dan mukosa, sendi, darah, jantung, paru, ginjal, susunan saraf pusat, dan sistem imun. Oleh karena itu manifestasi penyakit LES sangat beragam dengan perjalanan penyakit yang bervariasi dan memiliki risiko kematian yang tinggi, sehingga memerlukan pengobatan yagn lama dan seumur hidup.
World Health Organization (WHO) mencatat jumlah penderita LUPUS di dunia hingga saat ini mencapai lima juta orang. Setiap tahun, ditemukan lebih dari 100ribu kasus baru. Menurut sistem data informasi Rumah Sakit (SIRS) Online 2016, terdapat 2166 pasien rawat inap yang didiagnosis penyakit lupus. Tren ini meningkat dua kali dibandingkan dengan tahun 2014, dengan ditemukannya 1.169 kasus baru. Tingginya angka kematian akibat LUPUS perlu mendapat perhatian khusus karena 25% atau sekitar 550 jiwa meninggal akibat LUPUS pada tahun 2015.
Sebagian besar penderita lupus adalah perempuan dari kelompok usia produktif (15-50 tahun), meski begitu lupus juga dapat menyerang laki-laki, anak-anak, dan remaja. Data SIRS Online 2016 menunjukkan proporsi pasien rawat inap lupus berjenis kelamin laki-laki mengalami peningkatan dari 48,2% pada 2014 menjadi 54,3% pada 2016. Sementara pasien lupus berjenis kelamin perempuan mengalami penurunan dari 51,8% menjadi 45,7%.
Sebagian besar penderita lupus adalah perempuan dari kelompok usia produktif (15-50 tahun), meski begitu lupus juga dapat menyerang laki-laki, anak-anak, dan remaja. Data SIRS Online 2016 menunjukkan proporsi pasien rawat inap lupus berjenis kelamin laki-laki mengalami peningkatan dari 48,2% pada 2014 menjadi 54,3% pada 2016. Sementara pasien lupus berjenis kelamin perempuan mengalami penurunan dari 51,8% menjadi 45,7%.
Karena hal inilah maka diperlukan pengenalan dini dan penatalaksanaan yang tepat.
Penyakit LES terjadi akibat terganggunya regulasi kekebalan yang menyebabkan peningkatan autoantibodi yang berlebihan.
Mekanisme Terjadinya LUPUS atau Penyakit LES
Penyakit LES terjadi akibat terganggunya regulasi kekebalan yang menyebabkan peningkatan autoantibodi yang berlebihan.
Tahukah kamu, bahwa Penyakit LUPUS bukan disebabkan bakteri atau virus dan tidak menular. Tapi jika dibiarkan efeknya sama spt penyakit jantung krn dia menyerang sistem imun tubuh kita @P2PTMKemenkesRI #LupusTanpaBatasan— ade anita (@adeanita4) May 8, 2018
Gangguan imunoregulasi ditimbulkan oleh kombinasi antara faktor-faktor genetik, hormonal (sebagaimana terbukti oleh awitan penyakit yang biasanya terjadi pada usia reproduksi) dan lingkungan (cahaya matahari, infeksi, paparan zat kimia). Akibat kombinasi hal-hal tersebut sistem imun tubuh kehilangan kemampuan untuk membedakan antigen dari sel dan jaringan tubuh sendiri. Penyimpangan reaksi imunologi ini akan menghasilkan antibodi secara terus menerus. Antibodi ini juga berperan dalam pembentukan kompleks imun sehingga mencetuskan penyakit inflamasi imun sistemik dengan kerusakan multiorgan.
Untuk jelasnya berikut ini adl penjelasan singkat ttg penyakit lupus @P2PTMKemenkesRI #LupusTanpaBatasan pic.twitter.com/LXmGEDeShp— ade anita (@adeanita4) May 8, 2018
Untuk jelasnya berikut ini adl penjelasan singkat ttg penyakit lupus @P2PTMKemenkesRI #LupusTanpaBatasan pic.twitter.com/LXmGEDeShp— ade anita (@adeanita4) May 8, 2018
Mengapa Kita Perlu Melakukan SALURI?
Saat ini, banyak ODAPUS (orang dengan LUPUS) yang meninggal justru di awal-awal pengobatan LUPUS. Mengapa bisa begitu? Karena, umumnya, tubuh mereka sudah tidak tahan dengan pengobatan yang harus dijalani. Itu sebabnya, menjadi amat penting sebuah tindakan pencegahan.dr. Asjikin Iman Hidayat Dachlan, MHA, yang merupakan Sekretaris Direktorat Jenderal Pencegahan dan Pengendalian Penyakit Kementeriaan Kesehatan RI, mengatakan bahwa semakin terditeksi suatu penyakit itu penting.
Makin dini sebuah penyakit ditemukan maka makin mudah pengobatannya. Juga makin kecil penyebarannya hingga kemungkinan utk sembuh bisa semakin besar. @P2PTMKemenkesRI #LupusTanpaBatasan— ade anita (@adeanita4) May 8, 2018
Inilah pak Sesditjen P2PTM Kementerian Kesehatan RI, dr Asjikin Iman Hidayat Dachlan, MHA.
— ade anita (@adeanita4) May 8, 2018
Itu sebabnya, saat ini program pemerintah prioritas pada program yang bersifat promotif dan preventif (pencegahan dan pengendalian di bidang kesehatan, tanpa mengesampingkan program penanggulangan penyakit). Dalam hal ini, peran pemerintah di Kementerian Kesehatan bukan untuk mengobati tapi untuk menanggulangi dan mencegah sebuah penyakit agar tidak meluas menyerang masyarakat. Termasuk disini adalah, mengklasifikasikan bagaimana pengobatan pada penanganan penyakit. Karena, terkait dengan penyediaan obat. Karena untuk ODAPUS, mereka harus meminum obat seumur hidup mereka.
Terkait dengan kebijakan untuk membiayai odapus maka keluar kebijakan dari kementerian kesehatan untuk mewajibkan semua WNI termasuk WNA yang tinggal lebih dari 6 bulan untuk jadi anggota JKN.
Bagaimana cara melakukan SALURI?
Dr Sumartyono, SpPD, KR, MPH, Ketua Pengguna Besar Perhimpunan Reumatologi Indonesia, mengatakan bahwa penyebab lupus secara keseluruhan belum diketahui tapi diduga ada kaitan dg genetik, lingkungan, hormonal (lebih banyak menyerang wanita), neuroendoceine system (kadar steroid terganggu di dalam tubuh).
dr Sumartyono |
Meksi demikian, tetap ada faktor-faktor yang diduga bisa menyebabkan LUPUS.
Ini adl faktor2 yang berperan dalam LUPUS @P2PTMKemenkesRI #LupusTanpaBatasan pic.twitter.com/e85mw5CJ2p— ade anita (@adeanita4) May 8, 2018
― Demam lebih dari 380C dengan sebab yang tidak jelas
― Rasa lelah dan lemah berlebihan
― Sensitif terhadap sinar matahari
― Rambut rontok
― Ruam kemerahan berbentuk kupu-kupu yang melintang dari hidung ke pipi
― Ruam kemerahan di kulit
― Sariawan yang tidak kunjung sembuh, terutama di atap rongga mulut
― Nyeri dan bengkak pada persendian terutama di lengan dan tungkai, menyerang lebih dari 2 sendi dalam jangka waktu lama
― Ujung-ujung jari tangan dan kaki pucat hingga kebiruan saat udara dingin
― Nyeri dada terutama saat berbaring dan menarik napas panjang
― Kejang atau kelainan saraf lainnya
― Kelainan hasil pemeriksaan laboratorium (atas anjuran dokter) :
o Anemia : penurunan kadar sel darah merah
o Leukositopenia : penurunan sel darah putih
o Trombositopenia : penurunan kadar pembekuan darah
o Hematuria dan proteinuria : darah dan protein pada pemeriksaan urin
o Positif ANA dan atau Anti ds-DNA.
Jika pasien mengalami minimal 4 gejala dari seluruh gejala yang disebutkan di atas, maka dianjurkan untuk segera melakukan konsultasi dengan dokter di Puskesmas atau rumah sakit agar dapat dilakukan pemeriksaan dan penanganan lebih lanjut.
Bagi pasien yang sudah didiagnosa menderita LES, berikut adalah hal-hal yang perlu diperhatikan untuk meningkatkan dan mempertahankan kualitas hidup sehingga penderita LES dapat hidup normal dan melakukan aktivitas sehari-hari tanpa hambatan.
― Hindari aktivitas fisik yang berlebihan
― Hindari merokok
― Hindari perubahan cuaca karena memengaruhi proses inflamasi
― Hindari stres dan trauma fisik
― Diet khusus sesuai organ yang terkena
― Hindari paparan sinar matahari secara langsung, khususnya UV pada pukul 10.00 hingga 15.00
― Gunakan pakaian tertutup dan tabir surya minimal SPF 30PA++ 30 menit sebelum meninggalkan rumah
― Hindari paparan lampu UV
― Hindari pemakaian kontrasepsi atau obat lain yang mengandung hormon estrogen
― Kontrol secara teratur ke dokter
― Minum obat secara teratur
Hingga saat ini LES belum dapat disembuhkan. Tujuan pengobatan adalah untuk mendapatkan remisi panjang, mengurangi tingkat gejala, mencegah kerusakan organ, serta meningkatkan kesintasan. Berkat teknologi pengobatan LES yang terus berkembang, sebagian penderita LES dapat hidup normal atau setidaknya mendekati tahap normal. Dukungan keluarga, teman, serta staf media juga berperan penting dalam membantu para penderita LES dalam menghadapi penyakitnya.
Yuk.. lakukan SALURI.
para pembicara dalam Media Briefing Periksa Lupus Sendiri (SALURI) |
Tidak ada komentar